À la fin des années 2000, le gouvernement australien d’alors avait décidé que chaque Australien aurait l’occasion de s’inscrire pour obtenir un dossier de santé électronique partageable et contrôlé personnellement dans le cadre d’un système national. Le projet a été initialement nommé « personally controlled electronic health record (PCEHR) » et a changé de nom en mai 2015 pour devenir « My Health Record ». L’enregistrement contiendrait un résumé des informations médicales de chaque individu. Ces données pourraient être téléchargées par les fournisseurs de soins de santé ainsi que les individus eux-mêmes. De plus, chacun aurait la possibilité de contrôler quelles informations de santé pourraient être vues et par qui. Après des années et des millions dépensés en améliorations et en tests du système, ce dernier semble fin prêt.
Ainsi, sauf pour ceux qui, d’ici le 15 octobre 2018, auront choisi de refuser d’être enregistrés, le gouvernement australien créera un dossier pour chaque citoyen. Le dossier sera conservé 30 ans après le décès de l’individu ou 130 ans après la naissance (si la date du décès est inconnue) dans le My Health Record. En coalition avec bon nombre d’associations de spécialistes de la santé comme le Royal College of Australian General Practitioners, la Pharmacy Guild of Australia et l’Australian Healthcare and Hospital Association (AHHA), le gouvernement a énoncé les avantages potentiels de ce nouveau système.
Selon l’AHHA, la mise en œuvre de cette mesure permettrait d’obtenir une meilleure coordination des soins entre plusieurs fournisseurs de soins de santé, des décisions mieux informées sur les soins de santé impliquant à la fois le patient et le fournisseur de soins de santé, une duplication réduite des tests diagnostiques et moins d’effets indésirables de médicaments et moins d’admissions dans les hôpitaux.
Cependant, de nombreux défenseurs de la vie privée, praticiens de la santé et même l’ancien directeur de l’Agence de transformation numérique du gouvernement déclarent que les avantages médicaux tant vantés ne sont pas garantis et ajoutent que le My Health Record pourrait comporter des risques importants pour la sécurité et la vie privée. Le gouvernement déclare que les enregistrements ne seront pas transmis à la police sans un mandat du tribunal. Mais, la bibliothèque parlementaire et l’union de police du Queensland admettent que la législation actuelle de cette mesure contredit les déclarations du gouvernement à ce sujet.
Elles soulignent également que cette législation permet à de nombreux autres organismes gouvernementaux d’exiger l’accès aux enregistrements d’une personne. L’accès aux données est également autorisé pour les tierces personnes, ce qui, selon le Commissaire australien aux droits de l’homme, pourrait compromettre la sécurité des données personnelles des patients.
Et comme pour contredire les promesses du gouvernement australien en matière de sécurité, Singapour vient de subir une violation majeure de données sur la santé contenant des informations sensibles sur le Premier ministre. La violation de Singapour et le fait que les établissements de soins de santé australiens seraient sous la menace de cyberattaques ont alimenté le débat sur les risques sécuritaires de ce système.
Le gouvernement s’attend à ce que d’ici le 15 octobre, environ 10 % de la population australienne décident de ne pas s’enregistrer, mais assure que ce chiffre n’aura absolument aucune incidence sur la viabilité du projet. Mais, même si, à la fin de l’année, tous les citoyens australiens consentaient à s’enregistrer, il n’en demeurerait pas moins que le gouvernement doit faire en sorte que son système soit plus simple à utiliser et plus bénéfique aux fournisseurs de soins de santé et aux patients qu’il ne l’est actuellement.
Source : IEEE
